Vanmorgen 25 augustus 2011, toen de zon doorbrak, is Els om 10 uur overleden.
Ik heb het raam opengezet, zodat ze de vogels kon horen en de vogels haar geest mee konden nemen.
Misschien verbeeldde ik het me, maar aan de overkant zag ik drie groene papegaaien tussen de bomen, alsof ze op haar wachtten.
Lieve lieve Els, ik ben blij dat je nu aan een pijnvrij leven kan beginnen.
Ik houd van je,
Kus, Loet
donderdag 25 augustus 2011
woensdag 24 augustus 2011
Tot ziens
Lieve allemaal,
Over een uur begin ik met mijn laatste reis en hierbij wil ik jullie allemaal bedanken voor alle mooie momenten en dingen die we samen hebben meegemaakt.
Ondanks dat ik nog wel erg jong ben om mijn laatste reis te beginnen, kijk ik toch wel terug op een heel mooi leven.
Wanneer ik jullie weer terug zie, weet ik niet, maar ik weet wel dat dat ooit zal gebeuren.
Een hele lieve groet van mij,
Els
Over een uur begin ik met mijn laatste reis en hierbij wil ik jullie allemaal bedanken voor alle mooie momenten en dingen die we samen hebben meegemaakt.
Ondanks dat ik nog wel erg jong ben om mijn laatste reis te beginnen, kijk ik toch wel terug op een heel mooi leven.
Wanneer ik jullie weer terug zie, weet ik niet, maar ik weet wel dat dat ooit zal gebeuren.
Een hele lieve groet van mij,
Els
donderdag 18 augustus 2011
Loslaten
Aanstaande dinsdag wordt Els voor de laatste keer naar het ziekenhuis gebracht.
Als zij zo sterk is om het leven en ons los te laten, kunnen wij dan niet een heel klein beetje van haar kracht tonen en haar loslaten?
Liefs, Loet
Als zij zo sterk is om het leven en ons los te laten, kunnen wij dan niet een heel klein beetje van haar kracht tonen en haar loslaten?
Liefs, Loet
donderdag 11 augustus 2011
Pijnlijn
Vanochtend zijn we om 8 uur met de ambulance vertrokken naar het ziekenhuis om een pijnlijn aan te leggen.
Dat was nodig omdat de pijn te erg was om te kunnen liggen en, ondanks dat ze erg moe is, betekent die pijn ook dat ze zeer slecht kan slapen. Met een pijnlijn leggen ze een soort infuus aan direct in het ruggemerg. Dit heeft als voordeel dat de toegediende medicatie - morfine - sneller werkt, omdat het in feite direct inwerkt op de zenuwen, en lokaal kan werken, immers alleen het gebied onder de desbetreffende ruggewervel wordt verlamd.
De verlamming is meteen de keerzijde van deze behandeling: des te meer pijnbestrijding, des te minder gevoel overblijft in de benen en het onderlichaam. De kunst van deze behandeling is dan ook het zoeken en vinden van de juiste balans.
Dat is echter niet eenvoudig, en dat merkte Els ook. De eerste dosis was te sterk, waardoor het gevoel - en de kracht - totaal verdween. Daarna is de verhouding aangepast, met als gevolg dat de pijn weer terugkwam.
Nu, 15 uur later, heeft de anesthesioloog de balans nog niet kunnen vinden en Els mocht dan ook niet naar huis.
We hadden gehoopt op een aanzienlijke vermindering van de pijn, maar tot op heden is dat ere nog niet van gekomen.
Kijken hoe ze de nacht doorkomt en morgenochtend opnieuw overleg met de arts.
Gelukkig mag ik bij Els in het ziekenhuis blijven vannacht.
Dat was nodig omdat de pijn te erg was om te kunnen liggen en, ondanks dat ze erg moe is, betekent die pijn ook dat ze zeer slecht kan slapen. Met een pijnlijn leggen ze een soort infuus aan direct in het ruggemerg. Dit heeft als voordeel dat de toegediende medicatie - morfine - sneller werkt, omdat het in feite direct inwerkt op de zenuwen, en lokaal kan werken, immers alleen het gebied onder de desbetreffende ruggewervel wordt verlamd.
De verlamming is meteen de keerzijde van deze behandeling: des te meer pijnbestrijding, des te minder gevoel overblijft in de benen en het onderlichaam. De kunst van deze behandeling is dan ook het zoeken en vinden van de juiste balans.
Dat is echter niet eenvoudig, en dat merkte Els ook. De eerste dosis was te sterk, waardoor het gevoel - en de kracht - totaal verdween. Daarna is de verhouding aangepast, met als gevolg dat de pijn weer terugkwam.
Nu, 15 uur later, heeft de anesthesioloog de balans nog niet kunnen vinden en Els mocht dan ook niet naar huis.
We hadden gehoopt op een aanzienlijke vermindering van de pijn, maar tot op heden is dat ere nog niet van gekomen.
Kijken hoe ze de nacht doorkomt en morgenochtend opnieuw overleg met de arts.
Gelukkig mag ik bij Els in het ziekenhuis blijven vannacht.
maandag 8 augustus 2011
Keuzes
Een van de meest essentiele zaken in een mensenleven is dat een mens zijn eigen keuzes kan maken, bepalen welke kant hij of zij op wil, sturing geeft aan zijn eigen leven, zijn of haar eigen pad uitstippelt. Voor Els is dat altijd zo geweest, als sterke, individuele vrouw heeft ze in haar leven heel veel keuzes gemaakt, eigen keuzes gemaakt, soms na veel wikken en wegen, soms heel impulsief. Maar op welke manier ook, keuzes maken hoort bij Els.
Des te zwaarder is het daarom dat juist dat essentiele element van het bestaan, die essentiele karaktertrek van haar, bij haar is weggerukt: het is haar niet meer gegeven om keuzes te maken. Afgelopen week zijn we weer bij dr. Bos geweest en zij was zo duidelijk, Els haalt 2012 niet. Hoever ze wel kan komen en tegen welke prijs, is zeer onduidelijk. Duidelijk is wel dat de pijn in zeer rap tempo toeneemt, dat mobiliteit in een nog rapper tempo afneemt en dat de kanker in een ongelooflijk tempo blijft groeien.
Welke keuzes heb je nog als alle middelen uit je handen geslagen worden, als je met je rug tegen de muur staat, als je lichaam van binnen wegteert, als er in feite geen keuze meer overblijft?
Afgelopen vrijdag is de SCEN arts nog thuis langsgeweest om te beoordelen of haar euthanasie verzoek wel overwogen en realistisch was. Het was hem nog nooit zo snel duidelijk geworden....
Laat duidelijk zijn dat euthanasie geen keuze is voor het voortijdig beeindigen van het leven, het is juist het ontbreken van een keuze, het is het ontbreken van uitzicht op iets, wat dan ook, het is het ontbreken van een menswaardig bestaan.
Alle liefs, voor Els en voor jullie, Loet
Des te zwaarder is het daarom dat juist dat essentiele element van het bestaan, die essentiele karaktertrek van haar, bij haar is weggerukt: het is haar niet meer gegeven om keuzes te maken. Afgelopen week zijn we weer bij dr. Bos geweest en zij was zo duidelijk, Els haalt 2012 niet. Hoever ze wel kan komen en tegen welke prijs, is zeer onduidelijk. Duidelijk is wel dat de pijn in zeer rap tempo toeneemt, dat mobiliteit in een nog rapper tempo afneemt en dat de kanker in een ongelooflijk tempo blijft groeien.
Welke keuzes heb je nog als alle middelen uit je handen geslagen worden, als je met je rug tegen de muur staat, als je lichaam van binnen wegteert, als er in feite geen keuze meer overblijft?
Afgelopen vrijdag is de SCEN arts nog thuis langsgeweest om te beoordelen of haar euthanasie verzoek wel overwogen en realistisch was. Het was hem nog nooit zo snel duidelijk geworden....
Laat duidelijk zijn dat euthanasie geen keuze is voor het voortijdig beeindigen van het leven, het is juist het ontbreken van een keuze, het is het ontbreken van uitzicht op iets, wat dan ook, het is het ontbreken van een menswaardig bestaan.
Alle liefs, voor Els en voor jullie, Loet
donderdag 28 juli 2011
wat is wijsheid?
Even weer een berichtje van mij. Als je nu aan mij vraagt hoe gaat het? is dat voor mij lastig te beantwoorden. Gevoelens van geluk/tevredenheid wisselen zich af met pijn/angst en onzekerheid. Ik heb het gevoel dat vanaf hier mijn reis door mijzelf gemaakt moet worden. Hoe iedereen ook probeert mij te ondersteunen en op te beuren, er gebeuren nu dingen in mijn hoofd die mensen die niet ongeneeslijk ziek zijn niet begrijpen. En dat geeft ook niet, ik vind het niet erg. Ergens in deze weken is het omslagpunt bereikt waardoor ik soms met verlangen denk aan het moment dat ik er niet meer ben. Het idee dat het niet lang meer duurt geeft mij rust en dus geeft het gevoel dat het nog maanden kan duren een nogal paniekerig gevoel in mij, dat wil ik niet.
Geen idee of mijn omslagpunt is bereikt door de morfine en/of bijwerkingen hiervan, dat mag de oncoloog mij vertellen aanstaande woensdag.
Het mooiste zou zijn als ik binnen nu en een paar weken gewoon inslaap en niet meer wakker word maar als dat niet gebeurt moet ik me toch gaan afvragen, hoe lang wil ik het nog rekken? En doe ik dat dan voor jullie of voor mijzelf? Wie is er bij gebaat dat ik nog maanden op mijn bed lig, filmpjes kijken/boekje lezen als dat kan of slapen?
Eerst woensdag maar eens afwachten, kijken of de oncoloog nog iets achter de hand heeft.
Dikke kus,
Els
Geen idee of mijn omslagpunt is bereikt door de morfine en/of bijwerkingen hiervan, dat mag de oncoloog mij vertellen aanstaande woensdag.
Het mooiste zou zijn als ik binnen nu en een paar weken gewoon inslaap en niet meer wakker word maar als dat niet gebeurt moet ik me toch gaan afvragen, hoe lang wil ik het nog rekken? En doe ik dat dan voor jullie of voor mijzelf? Wie is er bij gebaat dat ik nog maanden op mijn bed lig, filmpjes kijken/boekje lezen als dat kan of slapen?
Eerst woensdag maar eens afwachten, kijken of de oncoloog nog iets achter de hand heeft.
Dikke kus,
Els
donderdag 14 juli 2011
Living proof ....
Gisteravond nog samen met Els de film Living Proof gezien over de moeilijke strijd om een nieuw medicijn tegen (borst)kanker te testen en op de markt te krijgen. Het betrof het medicijn Herceptin dat inderdaad na een zeer lange en moeilijke weg op de markt is gekomen. zeer aangrijpend was het verhaal van de vrouwen, vrouwen die opgegeven waren, terminaal, en tussen hoop en vrees leven.
De hoop, hoe klein ook, die er altijd is. De harde klap, klappen ook die geincasseerd moeten worden iedere keer dat er weer een wolkje hoop vervliegt.
Aangrijpend om te zien, wel heel erg het leven van Els, zoals het nu is.
De hoop, hoe klein ook, die er altijd is. De harde klap, klappen ook die geincasseerd moeten worden iedere keer dat er weer een wolkje hoop vervliegt.
Aangrijpend om te zien, wel heel erg het leven van Els, zoals het nu is.
woensdag 13 juli 2011
Medicatieverhoging
Gisteren is er bij Els weer bloed afgenomen voor de periodieke controle en vandaag kreeg ik een telefoontje van de vervanger van Dr. Bos, die momenteel op vakantie is, met de uitslagen. De lichte bloedarmoede die Els heeft is licht toegenomen, waarde is verder gedaald van 5,4 via 5,2 naar nu 5,1. Weliswaar bloedarmoede maar geen waarde die alle ongemakken van een bloedtransfusie reechtvaardigt.
Verder hebben ze aan haar bloed geen uitzaaiingen aan andere organen kunnen constateren, wel zagen ze een verhoogde onrust in haar bekken, hetgeen veroorzaakt wordt door verder groeiende uitzaaiingen aldaar. Dit strookt ook met de verhoogde pijn die Els heeft, waardoor ook zitten steeds moeilijker wordt. Met de arts hebben we dan ook afgesproken dat de medicatie opnieuw verder verrhoogd wordt, deze kan van 75 naar 100. Om misselijkheid en overgeven zoveel mogelijk te voorkomen, gaan we dit in stapjes doen, vandaag begonnen met 87 en als dat goed gaat, dan kunnen we altijd nog naar 100.
Het zou fijn zijn als hiermee de pijn weer enigszins onder controle gebracht kan worden, en dat Els weer kan zitten. als het weer nu ook nog mee gaat werken, dan kan ze volgende week misschien weer op de lounge bank in de tuin zitten..... Laten we het hopen!
Verder hebben ze aan haar bloed geen uitzaaiingen aan andere organen kunnen constateren, wel zagen ze een verhoogde onrust in haar bekken, hetgeen veroorzaakt wordt door verder groeiende uitzaaiingen aldaar. Dit strookt ook met de verhoogde pijn die Els heeft, waardoor ook zitten steeds moeilijker wordt. Met de arts hebben we dan ook afgesproken dat de medicatie opnieuw verder verrhoogd wordt, deze kan van 75 naar 100. Om misselijkheid en overgeven zoveel mogelijk te voorkomen, gaan we dit in stapjes doen, vandaag begonnen met 87 en als dat goed gaat, dan kunnen we altijd nog naar 100.
Het zou fijn zijn als hiermee de pijn weer enigszins onder controle gebracht kan worden, en dat Els weer kan zitten. als het weer nu ook nog mee gaat werken, dan kan ze volgende week misschien weer op de lounge bank in de tuin zitten..... Laten we het hopen!
woensdag 6 juli 2011
Balans kwijt ....
Ik geef maar een update voor Els, want het gaat met haar niet goed.
Afgelopen week leek het er op dat de balans tussen pijnbestrijding, medicatie en energie herstelde, maar sinds gisteravond gaat het weer bergafwaarts.
Gisteravond en vannacht had ze hoge koorts, was rillerig, had het warm en koud tegelijk en erg misselijk. De koorts is sinds vanochtend gelukkig weg, maar verder is er geen verbetering.
Ik zag het dan ook niet zitten om vanochtend naar mijn werk te gaan, en gelukkig kon ik thuis werken. We zien het nu even een paar dagen aan, maar als dit niet overgaat moeten we kontakt opnemen met haar oncoloog en opnieuw bloed laten prikken, kijken of daar iets in te vinden is.
Ik - of Els, als het weer beter met haar gaat - zal jullie op de hoogte houden.
Liefs, Loet
zondag 26 juni 2011
Helse pijnen
Vorige week begon de pijn weer op te komen dus maar weer aan de oxynorm (zit ook morfine in). Helaas was dat niet voldoende en na een nacht helse pijnen te hebben geleden is na overleg met de oncoloog maar besloten de pleisters te verhogen (morfinepleisters).
Nu is mijn lichaam daar niet zo blij mee, die heeft wel een aantal weken nodig voor het weer aan zoveel morfine gewend is. En dus slaap ik weer heel veel en wisselen pijn en minder pijn en geen pijn elkaar in rap tempo op.
Ik hoop dat komende week snel voorbij is.
Nu is mijn lichaam daar niet zo blij mee, die heeft wel een aantal weken nodig voor het weer aan zoveel morfine gewend is. En dus slaap ik weer heel veel en wisselen pijn en minder pijn en geen pijn elkaar in rap tempo op.
Ik hoop dat komende week snel voorbij is.
woensdag 15 juni 2011
Oncoloog
Net gebeld met de oncoloog.
Het medicijn heeft ze bestudeerd maar is er niet voor blaaskanker. Er zijn wel studies waarvan zij weet met betrekking tot blaaskanker maar tot dusver geen goede resultaten, dus helaas, het ziet er naar uit dat ik toch niet meer te redden ben. Ik blijf dus met de morfine en prednison nog 2 maandjes redelijk uit de voeten kunnen en daarna zien we wel weer.
Shit happens......
Het medicijn heeft ze bestudeerd maar is er niet voor blaaskanker. Er zijn wel studies waarvan zij weet met betrekking tot blaaskanker maar tot dusver geen goede resultaten, dus helaas, het ziet er naar uit dat ik toch niet meer te redden ben. Ik blijf dus met de morfine en prednison nog 2 maandjes redelijk uit de voeten kunnen en daarna zien we wel weer.
Shit happens......
Octopus en frietjes
Elke week krijg ik 2 x de huidtherapeute op bezoek, ik krijg dan massage: dit in verband met mijn lymfe oedeem. Ze masseert het vocht naar boven in mijn been en dan helemaal door naar mijn oksel om het via de lymfeklieren daar af te voeren.
Als ze daar mee klaar is (en ik helemaal beurs ben..) krijg ik octopus en frietjes van haar.
Nee, geen eten!!! Zo heten de pleisters. Vanaf mijn oksel tot aan mijn bovenbenen lopen de pleistertentakels van de octopus om het vocht te blijven afvoeren en de frietjes (pleisters kruiselings over elkaar geplakt) zitten op mijn buik, over mijn enorme litteken.
Zo leer je elke keer weer nieuwe termen, grappig he? Maar het mooiste is dat het nog werkt ook.
Dank je wel Claudia.
Als ze daar mee klaar is (en ik helemaal beurs ben..) krijg ik octopus en frietjes van haar.
Nee, geen eten!!! Zo heten de pleisters. Vanaf mijn oksel tot aan mijn bovenbenen lopen de pleistertentakels van de octopus om het vocht te blijven afvoeren en de frietjes (pleisters kruiselings over elkaar geplakt) zitten op mijn buik, over mijn enorme litteken.
Zo leer je elke keer weer nieuwe termen, grappig he? Maar het mooiste is dat het nog werkt ook.
Dank je wel Claudia.
zondag 12 juni 2011
woensdag 8 juni 2011
RTL-nieuws
Misschien hebben jullie het van de week gezien op rtl nieuws, een item over een nieuw kankermedicijn die alleen de kankercellen aanvalt en niet de gezonde cellen. Het is nog in experimenteel stadium en nu beschikbaar voor lymfeklierkanker maar toch weer een doorbraak in de wetenschap.
Dus ik direct een mailtje gestuurd naar mijn oncoloog of dit iets voor mij zou zijn? Antwoord heb ik nog niet. Maar wat dat doet met je geest is echt bizar.
Vannacht kon ik niet slapen en zat ik te bedenken, wat nou als ik wel zou blijven leven , hoe zou mijn leven er dan uitzien? Uiteraard heel anders dan voorheen anders was de "waarschuwing" voor niets geweest. Ik zou alleen nog maar biologisch eten, niet meer met mijn decadente volvo scheuren maar lekker op de fiets overal naar toe en wat zou ik dan voor werk gaan doen?
Tsja, projectenbusiness is altijd stressvol dus heeeel ongezond, nee dat kan niet meer. Iets met coachen? ben eigenlijk klaar met dat coachen, mensen die het nodig hebben zijn te eigenwijs om in de spiegel te kijken en de gemotiveerden vinden het zo interessant dat ze zelf coach worden (zo was ik tenslotte ook). Bed & Breakfast in een zonnig land dan? Tja klinkt leuk maar eigenlijk hang ik liever zelf dan in die hangmat in een olijfgaard, dit is 24 uur per dag werken, niet echt zonder stress.
Het blijkt dus moeilijker dan ik dacht, ik ging er eens lekker voor liggen en toen ..... eureka, ik heb het: ik word yogalerares. Volgens mij word ik hier wel heel ontspannen van. Ik heb echter nog nooit een yogales meegemaakt maar het lijkt me dat iedereen dat zou moeten kunnen toch? Of heb je hier ook een ontzettend lange studie voor nodig?
Weet je wat nou zo lekker is, daar hoef ik me pas druk over te maken als het zover is. Ik hoop dus dat ik me er druk om mag maken offe tsja .. Stress?
Vooralsnog kon ik toen lekker slapen.Wat een flintertje hoop toch met je kan doen......
Dus ik direct een mailtje gestuurd naar mijn oncoloog of dit iets voor mij zou zijn? Antwoord heb ik nog niet. Maar wat dat doet met je geest is echt bizar.
Vannacht kon ik niet slapen en zat ik te bedenken, wat nou als ik wel zou blijven leven , hoe zou mijn leven er dan uitzien? Uiteraard heel anders dan voorheen anders was de "waarschuwing" voor niets geweest. Ik zou alleen nog maar biologisch eten, niet meer met mijn decadente volvo scheuren maar lekker op de fiets overal naar toe en wat zou ik dan voor werk gaan doen?
Tsja, projectenbusiness is altijd stressvol dus heeeel ongezond, nee dat kan niet meer. Iets met coachen? ben eigenlijk klaar met dat coachen, mensen die het nodig hebben zijn te eigenwijs om in de spiegel te kijken en de gemotiveerden vinden het zo interessant dat ze zelf coach worden (zo was ik tenslotte ook). Bed & Breakfast in een zonnig land dan? Tja klinkt leuk maar eigenlijk hang ik liever zelf dan in die hangmat in een olijfgaard, dit is 24 uur per dag werken, niet echt zonder stress.
Het blijkt dus moeilijker dan ik dacht, ik ging er eens lekker voor liggen en toen ..... eureka, ik heb het: ik word yogalerares. Volgens mij word ik hier wel heel ontspannen van. Ik heb echter nog nooit een yogales meegemaakt maar het lijkt me dat iedereen dat zou moeten kunnen toch? Of heb je hier ook een ontzettend lange studie voor nodig?
Weet je wat nou zo lekker is, daar hoef ik me pas druk over te maken als het zover is. Ik hoop dus dat ik me er druk om mag maken offe tsja .. Stress?
Vooralsnog kon ik toen lekker slapen.Wat een flintertje hoop toch met je kan doen......
maandag 6 juni 2011
Update
Na verschillende verzoeken om een blog ben ik uiteindelijk overstag gegaan.
Zo kan ik iedereen op de hoogte houden van mijn wel en wee zonder heel veel mailtjes, telefoontjes etc. te hoeven beantwoorden. Als ik mij goed voel is dat geen probleem hoor maar als ik moe ben (en dat ben ik heel vaak) lukt me dat niet, toch vind ik die belangstelling van jullie wel heel erg fijn. Dus gaan we het zo proberen.
Ik zou inderdaad ook heel simpel op hyves kunnen bloggen maar dan kan Michael het ook lezen en dat zou betekenen dat ik heel goed moet nadenken over wat ik schrijf en eigenlijk wil ik liever onbekommerd kunnen schrijven.
Laat ik jullie eerst een update geven want sommigen van jullie heb ik al tijden niet gesproken, dus even in vogelvlucht:
In september 2010 kreeg ik te horen dat ik kanker heb, blaaskanker. In de maanden oktober/november heb ik chemo gehad met daaraan gekoppeld op 1 december een operatie waarbij de tumor weggehaald zou worden en ik weer zou kunnen herstellen. Helaas ontdekten ze tijdens de operatie dat de tumor veel te groot was en hebben ze wel veel lymfeklieren weggehaald en een urinestoma aangelegd maar de rest laten zitten. Na de operatie wisten we dus eigenlijk dat het niet goed zat: mijn prognose 2 mnd - 2 jr.
Om de tumor te stabiliseren kreeg ik nog wel bestraling in januari maar meer levensverlengend en niet besparend.
Tijdens de bestralingsperiode kreeg ik opeens last van mijn linkerbeen en kon ik accuut niet meer lopen, dus weer het ziekenhuis in en na onderzoek bleek dat ik uitzaaingen in mijn schaambeen had, zowel links als rechts. Dus werd de prognose bijgesteld: 1 mnd - 1 jr.
In april werd mijn linkerbeen steeds dikker dus weer naar het ziekenhuis voor onderzoek en daar vonden ze lymfeoedeem. Doordat de lymfevaten in het linker ondergebied is weggehaald bij de operatie kan het vocht niet meer goed weg en stapelt zich het op in mijn been, na enkele weken met zwachtels te hebben gelopen heb ik nu een elastische steunkous en dat voelt veel beter. 2 x per week komt de huidtherapeute mij massage geven om het vocht af te voeren.
Op dit moment gaat het zowel lichamelijk als geestelijk wel redelijk. Met de juiste medicatie (morfinepleisters) is de pijn goed te handelen en door de prednison ben ik wat meer wakker. Maar ik weet als geen ander: over een uur kan het weer anders zijn.
Ik merk wel dat computeren erg vermoeiend is dus ik laat het hier even bij.
Tot de volgende blog.
Els
Abonneren op:
Posts (Atom)