donderdag 28 juli 2011

wat is wijsheid?

Even weer een berichtje van mij. Als je nu aan mij vraagt hoe gaat het? is dat voor mij lastig te beantwoorden. Gevoelens van geluk/tevredenheid wisselen zich af met pijn/angst en onzekerheid. Ik heb het gevoel dat vanaf hier mijn reis door mijzelf gemaakt moet worden. Hoe iedereen ook probeert mij te ondersteunen en op te beuren, er gebeuren nu dingen in mijn hoofd die mensen die niet ongeneeslijk ziek zijn niet begrijpen. En dat geeft ook niet, ik vind het niet erg. Ergens in deze weken is het omslagpunt bereikt waardoor ik soms met verlangen denk aan het moment dat ik er niet meer ben. Het idee dat het niet lang meer duurt geeft mij rust en dus geeft het gevoel dat het nog maanden kan duren een nogal paniekerig gevoel in mij, dat wil ik niet.
Geen idee of mijn omslagpunt is bereikt door de morfine en/of bijwerkingen hiervan, dat mag de oncoloog mij vertellen aanstaande woensdag. 
Het mooiste zou zijn als ik binnen nu en een paar weken gewoon inslaap en niet meer wakker word maar als dat niet gebeurt moet ik me toch gaan afvragen, hoe lang wil ik het nog rekken? En doe ik dat dan voor jullie of voor mijzelf? Wie is er bij gebaat dat ik nog maanden op mijn bed lig, filmpjes kijken/boekje lezen als dat kan of slapen?
Eerst woensdag maar eens afwachten, kijken of de oncoloog nog iets achter de hand heeft.

Dikke kus,
Els

donderdag 14 juli 2011

Living proof ....

Gisteravond nog samen met Els de film Living Proof gezien over de moeilijke strijd om een nieuw medicijn tegen (borst)kanker te testen en op de markt te krijgen. Het betrof het medicijn Herceptin dat inderdaad na een zeer lange en moeilijke weg op de markt is gekomen. zeer aangrijpend was het verhaal van de vrouwen, vrouwen die opgegeven waren, terminaal, en tussen hoop en vrees leven.
De hoop, hoe klein ook, die er altijd is. De harde klap, klappen ook die geincasseerd moeten worden iedere keer dat er weer een wolkje hoop vervliegt.

Aangrijpend om te zien, wel heel erg het leven van Els, zoals het nu is.

woensdag 13 juli 2011

Medicatieverhoging

Gisteren is er bij Els weer bloed afgenomen voor de periodieke controle en vandaag kreeg ik een telefoontje van de vervanger van Dr. Bos, die momenteel op vakantie is, met de uitslagen. De lichte bloedarmoede die Els heeft is licht toegenomen, waarde is verder gedaald van 5,4 via 5,2 naar nu 5,1. Weliswaar bloedarmoede maar geen waarde die alle ongemakken van een bloedtransfusie reechtvaardigt.
Verder hebben ze aan haar bloed geen uitzaaiingen aan andere organen kunnen constateren, wel zagen ze een verhoogde onrust in haar bekken, hetgeen veroorzaakt wordt door verder groeiende uitzaaiingen aldaar. Dit strookt ook met de verhoogde pijn die Els heeft, waardoor ook zitten steeds moeilijker wordt. Met de arts hebben we dan ook afgesproken dat de medicatie opnieuw verder verrhoogd wordt, deze kan van 75 naar 100. Om misselijkheid en overgeven zoveel mogelijk te voorkomen, gaan we dit in stapjes doen, vandaag begonnen met 87 en als dat goed gaat, dan kunnen we altijd nog naar 100.
Het zou fijn zijn als hiermee de pijn weer enigszins onder controle gebracht kan worden, en dat Els weer kan zitten. als het weer nu ook nog mee gaat werken, dan kan ze volgende week misschien weer op de lounge bank in de tuin zitten..... Laten we het hopen!

woensdag 6 juli 2011

Balans kwijt ....

Ik geef maar een update voor Els, want het gaat met haar niet goed.
Afgelopen week leek het er op dat de balans tussen pijnbestrijding, medicatie en energie herstelde, maar sinds gisteravond gaat het weer bergafwaarts.
Gisteravond en vannacht had ze hoge koorts, was rillerig, had het warm en koud tegelijk en erg misselijk. De koorts is sinds vanochtend gelukkig weg, maar verder is er geen verbetering.
Ik zag het dan ook niet zitten om vanochtend naar mijn werk te gaan, en gelukkig kon ik thuis werken. We zien het nu even een paar dagen aan, maar als dit niet overgaat moeten we kontakt opnemen met haar oncoloog en opnieuw bloed laten prikken, kijken of daar iets in te vinden is.
Ik - of Els, als het weer beter met haar gaat - zal jullie op de hoogte houden.
Liefs, Loet