Helse pijnen

Vorige week begon de pijn weer op te komen dus maar weer aan de oxynorm (zit ook morfine in). Helaas was dat niet voldoende en na een nacht helse pijnen te hebben geleden is na overleg met de oncoloog maar besloten de pleisters te verhogen (morfinepleisters).

Nu is mijn lichaam daar niet zo blij mee, die heeft wel een aantal weken nodig voor het weer aan zoveel morfine gewend is. En dus slaap ik weer heel veel en  wisselen pijn en minder pijn en geen pijn elkaar in rap tempo op.

Ik hoop dat komende week snel voorbij is.

Oncoloog

Net gebeld met de oncoloog.
Het medicijn heeft ze bestudeerd maar is er niet voor blaaskanker. Er zijn wel studies waarvan zij weet met betrekking tot blaaskanker maar tot dusver geen goede resultaten, dus helaas, het ziet er naar uit dat ik toch niet meer te redden ben. Ik blijf dus met de morfine en prednison  nog 2 maandjes redelijk uit de voeten kunnen en daarna zien we wel weer.

Shit happens......

Octopus en frietjes

Elke week krijg ik 2 x de huidtherapeute op bezoek, ik krijg dan massage: dit in verband met mijn lymfe oedeem. Ze masseert het vocht naar boven in mijn been en dan helemaal door naar mijn oksel om het via de lymfeklieren daar af te voeren.
Als ze daar mee klaar is (en ik helemaal beurs ben..) krijg ik octopus en frietjes van haar.
Nee, geen eten!!! Zo heten de pleisters. Vanaf mijn oksel tot aan mijn bovenbenen lopen de pleistertentakels van de octopus om het vocht te blijven afvoeren en de frietjes (pleisters kruiselings over elkaar geplakt) zitten op mijn buik, over mijn enorme litteken.

Zo leer je elke keer weer nieuwe termen, grappig he? Maar het mooiste is dat het nog werkt ook.
Dank je wel Claudia.

trouwfoto's bruiloft 12-3-'11

Mooi he? Ben er zo trots op.......

RTL-nieuws

Misschien hebben jullie het van de week gezien op rtl nieuws, een item over een nieuw kankermedicijn die alleen de kankercellen aanvalt en niet de gezonde cellen. Het is nog in experimenteel stadium en nu beschikbaar voor lymfeklierkanker maar toch weer een doorbraak in de wetenschap.

Dus ik direct een mailtje gestuurd naar mijn oncoloog of dit iets voor mij zou zijn? Antwoord heb ik nog niet. Maar wat dat doet met je geest is echt bizar.

Vannacht kon ik niet slapen en zat ik te bedenken, wat nou als ik wel zou blijven leven , hoe zou mijn leven er dan uitzien? Uiteraard heel anders dan voorheen anders was de "waarschuwing" voor niets geweest. Ik zou alleen nog maar biologisch eten, niet meer met mijn decadente volvo scheuren maar lekker op de fiets overal naar toe en wat zou ik dan voor werk gaan doen?

Tsja, projectenbusiness is altijd stressvol dus heeeel ongezond, nee dat kan niet meer. Iets met coachen? ben eigenlijk klaar met dat coachen, mensen die het nodig hebben zijn te eigenwijs om in de spiegel te kijken en de gemotiveerden vinden het zo interessant dat ze zelf coach worden (zo was ik tenslotte ook). Bed & Breakfast in een zonnig land dan? Tja klinkt leuk maar eigenlijk hang ik liever zelf dan in die hangmat in een olijfgaard, dit is 24 uur per dag werken, niet echt zonder stress.

Het blijkt dus moeilijker dan ik dacht, ik ging er eens lekker voor liggen en toen ..... eureka, ik heb het: ik word yogalerares. Volgens mij word ik hier wel heel ontspannen van. Ik heb echter nog nooit een yogales meegemaakt maar het lijkt me dat iedereen dat zou moeten kunnen toch? Of heb je hier ook een ontzettend lange studie voor nodig?

Weet je wat nou zo lekker is, daar hoef ik me pas druk over te maken als het zover is. Ik hoop dus dat ik me er druk om mag maken offe tsja .. Stress?
Vooralsnog kon ik toen lekker slapen.Wat een flintertje hoop toch met je kan doen......

Update

Na verschillende verzoeken om een blog ben ik uiteindelijk overstag gegaan.

Zo kan ik iedereen op de hoogte houden van mijn wel en wee zonder heel veel mailtjes, telefoontjes etc. te hoeven beantwoorden. Als ik mij goed voel is dat geen probleem hoor maar als ik moe ben (en dat ben ik heel vaak) lukt me dat niet, toch vind ik die belangstelling van jullie wel heel erg fijn. Dus gaan we het zo proberen.

Ik zou inderdaad ook heel simpel op hyves kunnen bloggen maar dan kan Michael het ook lezen en dat zou betekenen dat ik heel goed moet nadenken over wat ik schrijf en eigenlijk wil ik liever onbekommerd kunnen schrijven.

Laat ik jullie eerst een update geven want sommigen van jullie heb ik al tijden niet gesproken, dus even in vogelvlucht:

In september 2010 kreeg ik te horen dat ik kanker heb, blaaskanker. In de maanden oktober/november heb ik chemo gehad met daaraan gekoppeld op 1 december een operatie waarbij de tumor weggehaald zou worden en ik weer zou kunnen herstellen. Helaas ontdekten ze tijdens de operatie dat de tumor veel te groot was en hebben ze wel veel lymfeklieren weggehaald en een urinestoma aangelegd maar de rest laten zitten. Na de operatie wisten we dus eigenlijk dat het niet goed zat: mijn prognose 2 mnd - 2 jr.

Om de tumor te stabiliseren kreeg ik nog wel bestraling in januari maar meer levensverlengend en niet besparend.

Tijdens de bestralingsperiode kreeg ik opeens last van mijn linkerbeen en kon ik accuut niet meer lopen, dus weer het ziekenhuis in en na onderzoek bleek dat ik uitzaaingen in mijn schaambeen had, zowel links als rechts. Dus werd de prognose bijgesteld: 1 mnd - 1 jr.

In april werd mijn linkerbeen steeds dikker dus weer naar het ziekenhuis voor onderzoek en daar vonden ze lymfeoedeem. Doordat de lymfevaten in het linker ondergebied is weggehaald bij de operatie kan het vocht niet meer goed weg en stapelt zich het op in mijn been, na enkele weken met zwachtels te hebben gelopen heb ik nu een elastische steunkous en dat voelt veel beter. 2 x per week komt de huidtherapeute mij massage geven om het vocht af te voeren.

Op dit moment gaat het zowel lichamelijk als geestelijk wel redelijk. Met de juiste medicatie (morfinepleisters) is de pijn goed te handelen en door de prednison ben ik wat meer wakker. Maar ik weet als geen ander: over een uur kan het weer anders zijn.

Ik merk wel dat computeren erg vermoeiend is dus ik laat het hier even bij.

Tot de volgende blog.

Els